По словам Тайлера Арнольда
Вашингтон, округ Колумбия, отдел новостей, 18 марта 2025 г. 14:10 pm
Когда Беверли Джейкобсон впервые узнала, что ее будущая дочь Верити родится с редким генетическим заболеванием трисомия 18, она "была полна страха и тревоги" - но всего три недели назад семья смогла отпраздновать восьмой год Верити, "много улыбок, хихиканья и чистой радости"."
"Просто счастливая маленькая девочка", - сказала Джейкобсон в интервью CNA. "Мы любим ее.
Верити исполнилось 8 лет 28 февраля, менее чем за три недели до Дня осведомленности о трисомии 18, который отмечается по всей стране 18 марта. По словам Джейкобсон, ее имя происходит от латинского слова "veritas", что означает "истина". Они с мужем думали об этом имени еще до постановки диагноза, но, по словам Джейкобсон, выбор имени "только укрепился, как только мы узнали, что у нее такое заболевание", потому что они хотели, чтобы ее имя "говорило о ценности всей человеческой жизни".
"Она также создана по образу и подобию Бога, как и каждый человек, и она достойна жизни", - сказала Джейкобсон.
По данным Национальной организации по редким расстройствам, среди осложнений, часто вызываемых трисомией 18, - недостаточный рост, трудности с питанием, затрудненное дыхание, пороки сердца, пороки лица, скелетные деформации и задержки в интеллектуальном развитии.
В случае Верити она не говорит, имеет задержки в развитии, не может самостоятельно питаться, чтобы прокормить себя, и нуждается в помощи, чтобы передвигаться. Тем не менее, по словам Джейкобсон, "она действительно процветает своим особым способом"
Хотя Верити не говорит, по словам Джейкобсон, это "не значит, что она необщительна", и по ней легко определить, когда она счастлива или раздражена. Как и у других детей, у нее есть любимые игрушки, она наслаждается музыкой и "обладает чувством юмора", - пояснил Джейкобсон.
"Ей нравится быть на улице, она любит ветер в лицо", - говорит Джейкобсон. "Она такая милая".
Верити также "любит, когда ей в лицо смотрят люди - те, кого она знает", - добавила Джейкобсон. Она также рассказала о том, как дети в школе, где учится Верити, играют с ней и "полностью принимают ее", говоря, что им приятно знать, что "она - часть их жизни".
Якобсон отметила, что отношения с дочерью также помогли ей лучше понять жертвенную любовь Бога к человечеству, отметив, что Верити "никогда не сможет служить кому-то еще таким же физическим образом, и все же мы любим ее так сильно"."
"Переход от состояния страха... и просто депрессии к тому, где я нахожусь сегодня, - это на 100 % Божья работа в моей жизни через Верити", - сказала Якобсон. "Верити - это его сосуд, чтобы научить меня большему дару - отдать свою жизнь и пожертвовать собой ради кого-то другого"."
"Я чувствую, что радости и благословения перевешивают трудности, потому что теперь мы выросли, и мы все стали сильнее", - сказал Джейкобсон. "Мы привыкли к новой норме".
По ее словам, ее послание семьям, столкнувшимся с подобным диагнозом, - дать им понять, что "они не одиноки", что их ребенок "не ошибка" и что найти "сообщество, которое может вам помочь, очень и очень важно".
Джейкобсон также основала некоммерческую организацию Mama Bear Care, чтобы создать сообщество для семей, чьи дети имеют редкие генетические расстройства. Организация также помогает семьям связаться с врачами и другими ресурсами, чтобы обеспечить детям необходимый уход.
(Рассказ продолжается ниже)
"Этот ребенок - подарок, а не ошибка", - сказала она. "Я действительно считаю, что жизнь Верити имеет большую ценность и служит великой цели. ... Я эгоистично благодарна за то, что могу быть ее мамой".
Когда Джейкобсон была еще беременна Верити, она часто слышала от врачей фразу о том, что трисомия 18 "несовместима с жизнью" и что если она не умрет в утробе, то "они просто скажут, что она умрет в течение пяти-пятнадцати дней", - сказала Джейкобсон в интервью CNA.
"[Верити] очень совместима с жизнью, - сказала Джейкобсон, несмотря на предупреждения врачей. "Она живет прекрасной жизнью".
Большой процент нерожденных детей с диагнозом трисомия 18 умирает в утробе матери, а те, кто доживает до рождения, выживают после первого года жизни лишь от 5 до 10 %. К сожалению, многие из детей, которые могли бы появиться на свет, не получают возможности бороться за свою жизнь, поскольку частота абортов после постановки диагноза превышает 85 %, согласно исследованию, опубликованному в 2012 году в журнале Orphanet Journal of Rare Diseases.
Отец Тадеуш Пахольчик, старший специалист по этике из Национального католического центра биоэтики, заявил CNA, что врачам следует прекратить использовать такие фразы, как "смертельный диагноз" и "несовместимый с жизнью", назвав эти термины "унизительными" и заявив, что их "невероятно трудно услышать и пережить родителям новорожденного"."
"Медицинские работники не должны рассматривать такого ребенка как "менее значимую личность" из-за его инвалидности", - сказал Пахольчик. "Они должны решительно относиться к таким детям с тем же достоинством и уважением, что и к любому другому ребенку. Это пародия, когда некоторым родителям приходится сталкиваться с врачом, который даже не обращается к их ребенку-инвалиду по имени".
Якобсон сказал, что, как и в случае с другими генетическими заболеваниями, "часто существует спектр" того, как трисомия 18 повлияет на ребенка, добавив, что врачи "не знают, как это будет выглядеть".
Несмотря на это, Джейкобсон сказала, что врач, поставивший диагноз Верити, "был очень клиничен" при объяснении состояния и "называл [Верити] "плод" и "он", а не "ребенок" и "она"". Затем семья встретилась с врачом-специалистом, который сказал Джейкобсон и ее мужу, что у Верити будет "бесполезная жизнь" и она будет "истощать семью" финансово и эмоционально.
"Это лишило человечности мою растущую дочь, которая пиналась и была очень живой внутри меня", - сказала Джейкобсон.
Якобсон отметила, что врач-специалист бездушно назвал ее дочь "умственно отсталой", что, по ее словам, "было очень обидно", добавив: "Я плакала". Тем не менее, по ее словам, холодность врачей побудила ее бороться за Верити еще сильнее и дать ей "все возможности жить".
"Когда я услышала эти слова, мама-медведица словно проснулась, и я почувствовала яростную защиту, что жизнь Верити имеет значение", - добавила она.
Пачолчик говорит, что многие родители, столкнувшиеся с подобными диагнозами, "быстро понимают, что им придется стать активными защитниками своих детей с ограниченными возможностями".
"Родители в таких ситуациях радуются, когда могут связаться с исключительной командой врачей, которые надеются и позитивно оценивают жизнь и возможности их ребенка-инвалида", - сказал он.
Такие состояния, как трисомия 18, также используются активистами движения за аборты для оправдания расширения процедуры в штатах, где приняты меры по защите жизни нерожденных детей, в том числе с генетическими заболеваниями.
В декабре 2023 года женщина по имени Кейт Кокс подала в суд на Техас, поскольку закон штата не позволял ей прервать беременность своего ребенка, у которого в утробе была диагностирована трисомия 18. В итоге она покинула штат, чтобы сделать аборт в другом месте. В то время в средствах массовой информации этот диагноз представлялся как "несовместимый с жизнью".
Джейкобсон сказала, что испытывает "огромное сострадание к Кокс", добавив: "Я уверена, что она переживает сильную эмоциональную травму и не сможет честно рассказать об этом" из-за того, как активисты движения за аборты и СМИ использовали ее историю.
"Многие семьи испытывают на себе это давление, вынуждающее их делать аборт от приема к приему", - добавила она.
Пачолчик заявила, что "дискриминация людей с ограниченными возможностями никогда не должна быть допущена в медицинской профессии и не должна определять государственную политику".
"Истинное мерило величия общества всегда будет заключаться в том, как оно относится к своим слабейшим членам, и подлинность нашей собственной любви будет измеряться нашим состраданием и принятием инвалидов и бессильных", - сказал Пачолчик.
"Кажется, Бог посылает нам детей с ограниченными возможностями, чтобы помочь нам расти, напомнить, что каждая душа важнее ее хрупкого тела, и научить нас тому, что высшее призвание человека заключается в его богоподобной возможности делиться безусловной любовью."
.
