Por Tyler Arnold
Sala de prensa de Washington, D.C., 18 de marzo de 2025 / 14:10 pm
Cuando Beverly Jacobson supo por primera vez que su hija Verity nacería con la rara condición genética trisomía 18, "se llenó de miedo y ansiedad" - pero hace sólo tres semanas la familia pudo celebrar el octavo año de Verity con "muchas sonrisas y risas y pura alegría"
"Sólo una niña feliz", dijo Jacobson a CNA. "
Verity cumplió 8 años el 28 de febrero, menos de tres semanas antes del Día de Concienciación sobre la Trisomía 18, que se celebra a nivel nacional el 18 de marzo. Su enfermedad, también llamada síndrome de Edwards, se produce cuando una persona tiene un cromosoma 18 de más.
Su nombre, dijo Jacobson, deriva de la palabra latina "veritas", que significa "verdad". Ella y su marido habían pensado en el nombre antes del diagnóstico, pero Jacobson dijo que la elección del nombre "se consolidó una vez que supimos que ella tenía esta condición" porque querían que su nombre "dijera la verdad sobre el valor de toda vida humana"
"Ella también está hecha a imagen de Dios como todo ser humano, y es digna de la vida", dijo Jacobson.
Según la National Organization for Rare Disorders (Organización Nacional de Trastornos Raros), algunas de las complicaciones que suele causar la trisomía 18 son retraso del crecimiento, dificultades para comer, dificultades respiratorias, defectos cardíacos, malformaciones faciales, deformidades esqueléticas y retrasos en el desarrollo intelectual.
En el caso de Verity, no habla, tiene retrasos en el desarrollo, no puede alimentarse por sí misma lo suficiente para mantenerse y necesita ayuda para moverse. Sin embargo, como dice Jacobson, "está prosperando a su manera"
Aunque Verity no habla, Jacobson dice que esto "no significa que no se comunique" y que es fácil saber cuándo está contenta o irritada. Como otros niños, tiene sus juguetes favoritos, disfruta con la música y "tiene sentido del humor", explicó Jacobson.
"Le encanta estar al aire libre, le encanta el viento en la cara", dijo Jacobson. "Es muy mona".
A Verity también "le encanta tener gente en la cara, la gente que conoce", añadió Jacobson. También relató historias sobre cómo los niños de la escuela de Verity juegan con ella y "la aceptan completamente", diciendo que es bueno saber que "ella es parte de sus vidas"."
Jacobson señaló que su relación con su hija también le ayudó a comprender mejor el amor sacrificial de Dios por la humanidad, señalando que Verity "nunca va a ser capaz de servir a otra persona de esa manera física y, sin embargo, la amamos completamente"
"Pasar de ese estado de miedo ... y sólo depresión a donde estoy hoy - es 100% obra de Dios en mi vida a través de Verity", dijo Jacobson. "Verity es su recipiente para enseñarme más sobre el don de dar la vida y sacrificarse por otra persona."
"Creo que, con diferencia, las alegrías y las bendiciones superan a las dificultades porque ahora hemos crecido y todos somos más fuertes", dijo Jacobson. "Estamos acostumbrados a una nueva normalidad"
Su mensaje a las familias que se enfrentan a este tipo de diagnóstico es que sepan que "no están solas", que su hijo "no es un error" y que encontrar "una comunidad que pueda ayudaros es muy, muy importante"
Jacobson también ha creado la organización sin ánimo de lucro Mama Bear Care para ofrecer una comunidad a las familias cuyos hijos han sido diagnosticados de trastornos genéticos raros. La organización también ayuda a las familias a ponerse en contacto con médicos y otros recursos para garantizar que los niños reciban la atención necesaria.
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"Este bebé es un regalo y no un error", dijo. "Realmente creo que la vida de Verity tiene mucho valor y sirve a un propósito mayor. ... Estoy egoístamente agradecida de poder ser su madre."
Cuando Jacobson aún estaba embarazada de Verity, una frase común que escuchaba de los médicos era que la trisomía 18 era "incompatible con la vida" y que si no moría en el útero, "sólo indicaban que fallecería en un plazo de cinco a 15 días", dijo Jacobson a CNA.
"[Verity es] muy compatible con la vida", dijo Jacobson, a pesar de las advertencias de los médicos. "Lleva una vida estupenda"
Un gran porcentaje de los niños no nacidos diagnosticados con trisomía 18 mueren en el útero, y los que sobreviven hasta nacer sólo tienen una tasa de supervivencia de entre el 5% y el 10% después de su primer año. Trágicamente, muchos de los niños que nacerían no tienen la oportunidad de luchar por su vida porque la tasa de abortos tras el diagnóstico es superior al 85%, según un estudio de 2012 publicado en la revista Orphanet Journal of Rare Diseases.
El padre Tadeusz Pacholczyk, experto en ética del Centro Nacional Católico de Bioética, dijo a CNA que los médicos deberían dejar de utilizar frases como "diagnóstico letal" e "incompatible con la vida", calificando esos términos de "despectivos" y diciendo que son "increíblemente difíciles de escuchar y procesar para los padres del recién nacido"
"Los profesionales médicos no deberían considerar a ese niño como 'menos persona' por su discapacidad", dijo Pacholczyk. "Tienen que seguir decididos a tratar a esos niños con la misma dignidad y respeto que a cualquier otro niño. Es una parodia que algunos padres tengan que enfrentarse a un médico que ni siquiera se dirige a su hijo discapacitado por su nombre".
Jacobson dijo que, al igual que ocurre con otras enfermedades genéticas, "a menudo hay un espectro" de cómo afectará la trisomía 18 a un niño, y añadió que los médicos "no saben cómo se va a presentar"."
A pesar de esto, Jacobson dijo que el médico que proporcionó el diagnóstico para Verity "fue muy clínico" al explicar la condición y "se refirió a [Verity como] 'el feto' y 'eso', en lugar de 'el bebé' y 'ella'". La familia se reunió entonces con un médico especialista que dijo a Jacobson y a su marido que Verity tendría una "vida inútil" y que sería una "carga para la familia" económica y emocionalmente.
"Le quitó humanidad a mi creciente hija, que estaba dando patadas y muy viva dentro de mí", dijo Jacobson.
Jacobson señaló que el médico especialista se refirió insensiblemente a su hija como "retrasada", lo que según ella "fue muy hiriente", y añadió: "Lloré". Sin embargo, dijo que la frialdad de los médicos la motivó a luchar más por Verity y darle "todas las oportunidades de vivir".
"Cuando oí esas palabras, fue como si mamá osa despertara y sintiera esa feroz protección de que la vida de Verity importa", añadió.
Pacholczyk dijo que muchos padres que se enfrentan a estos diagnósticos "se dan cuenta rápidamente de que tendrán que convertirse en vigorosos defensores de sus hijos con discapacidades."
"Los padres en estas situaciones se regocijan cuando pueden vincularse con un equipo excepcional de médicos que son esperanzadores y positivos sobre la vida y las posibilidades de su hijo discapacitado", dijo.
Condiciones como la trisomía 18 también han sido utilizadas por los activistas pro-aborto para justificar la expansión del procedimiento en los estados que han promulgado protecciones pro-vida para los niños no nacidos, incluidos los que tienen condiciones genéticas.
En diciembre de 2023, una mujer llamada Kate Cox demandó a Texas porque la ley estatal no le permitía abortar a su hijo prematuro al que se le diagnosticó trisomía 18 en el útero. Finalmente, abandonó el estado para abortar en otro lugar. Gran parte de la cobertura mediática de la época describía el diagnóstico como "incompatible con la vida"
Jacobson dijo sentir "mucha compasión por Cox", y añadió:
"Estoy segura de que está experimentando un gran trauma emocional y no va a poder hablar de ello con sinceridad" debido a cómo los activistas proaborto y los medios de comunicación utilizaron su historia.
"Muchas familias están experimentando esa presión para abortar cita tras cita", añadió.
Pacholczyk dijo que "nunca se debe permitir que la discriminación contra las personas con discapacidad se afiance en la profesión médica, ni que guíe las políticas públicas."
"La verdadera medida de la grandeza de una sociedad siempre estará en cómo trata a sus miembros más débiles, y la autenticidad de nuestro propio amor se medirá por nuestra compasión y aceptación de los discapacitados y los indefensos", afirmó Pacholczyk.
"Dios parece enviarnos niños discapacitados para ayudarnos a crecer, para recordarnos que cada alma es más importante que su frágil cuerpo, y para enseñarnos que la vocación más elevada del hombre se encuentra en su posibilidad divina de compartir un amor incondicional".
